Interview

2 Nov

002In het voorjaar van dit jaar werd ik via mijn blog gevraagd of ik een interview wilde geven voor het blad  Rheumatology News International (RNI). Begin juli heeft het interview plaatsgevonden. Ik vond het toch nog best lastig om zo beknopt mogelijk mijn verhaal te beschrijven. Ik had het eigenlijk het liefst zelf geschreven. Maar ondanks dat er toch wat kleine dingetjes niet helemaal kloppen, of anders staan dan dat ik het zelf verteld heb of verteld zou hebben, is het toch een mooi stuk geworden vind ik.

Liefs!

Advertenties

Wat is pijn..?

18 Sep

Wat is pijn..?

Vanmorgen voor controle naar het ziekenhuis geweest. Er zijn nieuwe foto’s gemaakt van mijn handen en voeten en daarna op visite bij de reumaconsulente.
De vorige keer had ik het met de reumatoloog over mijn dosis MTX gehad en of ik misschien terug zou kunnen naar tabletten. Waarom? Omdat ik al beroerd wordt op het moment dat ik de naaldencontainer uit de kast trek. Het injecteren van MTX gaat mij mentaal steeds meer tegenstaan.
Maar voor ik eventueel mag minderen met MTX moet natuurlijk eerst gekeken worden hoe de stand van zaken er van binnen uitziet. Foto’s, bloeduitslagen en natuurlijk de DAS-score.

~Hoe gaat het?

Prima hoor, ben alleen ontzettend stijf in mijn gewrichten.
De trap wordt s’ morgens weer op kinderlijke wijze getrotseerd en ik heb sinds kort twee triggerfingers*.

~Heb je pijn?

Nou…
Hoe bedoel je pijn?
Niet echt geloof ik.
Nee.
Echt pijn?
Pijn als in 2009 pijn?
Nee, dat heb ik niet.
Maar mijn gewrichten zoemen wel.
Bedoel je dat?

Ik mag op de tafel gaan zitten terwijl ze zachtjes mijn gewrichten betast.

~Doet dit pijn?

Ehh nee, niet echt.
Alhoewel.
Ja, weet niet.
Wat is pijn?
Ik voel wel dat je drukt ja.

~Geen opgezette gewrichten te bekennen.
~De CRP* van 14 kan ik niet verklaren en je hebt ook geen pijn.
~Dus is de reuma rustig.

Terug in de auto denk ik na over pijn. Heb ik pijn? Dat vraagt om een moment om daar eens bewust op te gaan letten. En terwijl ik het stuur omdraai voel ik kleine speldenprikjes in mijn handen en voelt mijn rechtervoet zich toch niet helemaal comfortabel in mijn schoen. Heb ik pijn als ik stijf en krom van de bank opsta? Heb ik pijn als ik mijn voeten even de tijd moet gunnen, om na een uurtje bankhangen, om weer te wennen aan mijn gewicht? En nu ik mezelf dwing om daar eens bij na te denken, bewust mijn lichaam te voelen, denk ik dat het ervaren van pijn veranderd. Zou het zomaar kunnen dat als wij, jij en ik, even zouden ruilen dat jij wel pijn ervaart. Dat ik er simpelweg niet meer heel bewust mee bezig ben. Ik voel het wel, maar ervaar het anders. Zoals éénoog zou zeggen alles te zien, maar jij en ik met één oog blindheid zouden ervaren.

X

_________________________________________________________________________
*CRP;

C-reactive protein (CRP) is een acute fase eiwit. Het wordt gemaakt in de lever en wordt een paar uur na ontsteking verspreid in de bloedbaan. Verhoogde waarden worden onder andere gevonden na een hartaanval, tijdens infectie en na een chirurgische ingreep

*Triggerfinger;

http://www.isala.nl/patienten/folders/5199-hokkende-vinger-trigger-finger

__________________________________________________________________________

Ik haat jou..

9 Jun

MTX

Ik haat jou,

Ik haat het moment als ik jou uit de kast haal
Dat kleine onschuldig ogende doosje

Mijn maag die zich als automatisch omdraait
Alsof de inhoud ervan zich met terugwerkende kracht een weg naar buiten wil banen

Mijn huid die zich samentrekt tot kippenvel
Een mond die zucht en slikt, probeert te weerzin te onderdrukken

Ik haat jou

Wanneer ik jouw gifgele inhoud in mijn lijf spuit
De huid van mijn been samendruk als je mijn vlees binnendringt

Ik wil jou niet meer
Walg van je
Haat je

En toch heb ik je nodig…

_________________________________________________________________________

X

Was ik het…

24 Mei

Ontsteking

..toch bijna vergeten.
Het gevoel van zo’n heerlijke actieve ontsteking in je lijf. Die van het type die zorgen dat je om 2 uur s’nachts van ellende met je handen de wasbak van de badkamer opzoekt om ze in warm water zachtjes heen en weer te wiebelen. Moet ik er nog bij vermelden dat het om mijn middelvinger gaat trouwens?
Geen flauw benul waarom dit nu ineens zo erg kwam opzetten afgelopen weekend. Ja, ik was wat in de tuin bezig geweest met stugge brandnetels trekken. Maar voor mijn gevoel niet meer of langer dan normaal. Wat zal het geweest zijn, een kwartiertje? Zoiets.
De zwelling is intussen al wel afgenomen en ik kan mijn hand weer gebruiken, maar het blijft wat stijf en gevoelig aanvoelen.
En net nu het vandaag sinds weken weer een beetje lenteweer is buiten moet ik mezelf op de rem zetten. Maar dat onkruid roept zo hard in de tuin. Dat blijf ik dan best lastig vinden. Nu niet zoals voor 2009 een hele dag non-stop in de tuin rondklieren. Alles moet nu in etappes van kwartiertjes, afgewisseld met een uurtje thee drinken of wat over het net surfen. En nu het risico maar even helemaal niet nemen. Alhoewel! :-))

Tot zover mijn korte update want ik kruip straks denk ik toch even de tuin in. Kijken! Echt, alleen kijken… ;-)

Liefs!

Tussendoortje

23 Mrt

DSC_4124

Sinds twee dagen is het officieel lente, al zou je dat als je buiten staat niet zeggen. Het is gewoon berekoud! Vorige maand zat ik er beter voor toen ik met een smoothie in mijn handen nog op het strand van Curacao lag:)  In februari heb ik de winter met al zijn donkere dagen wel gezien en snakt mijn lijf naar zon. En omdat die hier dan nog ver te zoeken is zit er maar in ding op…in het vliegtuig richting de zon stappen. Maar intussen de Caribische zon allang weer achter mij gelaten en gaat het hier intussen weer zijn gangetje. Alhoewel, gangetje…

Het was de afgelopen weken weer ziekenhuis in en uit. Op spreekuur bij de uroloog, de reumatoloog, de gynaecoloog, de polikliniek en bezoekjes aan de fysiotherapeut. Het kon weer niet op. Mijn partner is zo’n drie weken geleden weer op controle geweest bij de uroloog. En hij is sinds zijn operatie vorig jaar maart nu een jaar schoon! En dat mag best gevierd worden. ((Yeah!!))  Dat doen wij dan ook altijd met een bezoekje aan de sauna als we weer lachend het ziekenhuis verlaten. Na spanning —–> ontspanning is ons credo.

Binnenkort maar weer eens bijpraten hier denk ik…

Intussen heb ik mij de afgelopen dagen met verf en kwasten uitgeleefd op een eens wit doek. Schilderen maakt net als fotograferen en tuinieren mijn hoofd lekker leeg. Maar voor de laatste twee was het de afgelopen dagen te koud;)

Liefs!

Goed!

4 Feb

lente

Ik merk dat ik steeds minder de behoefte heb om te schrijven. De reden zal ongetwijfeld zijn dat mijn strijd en frustratie voor een groot gedeelte wel achter mij ligt. Heb mij berust met het feit dat mijn leven een andere wending gekregen heeft. Alles waar ik mij met hand en tand tegen verzet heb uiteindelijk geaccepteerd. Het afgelopen najaar heb ik warempel zonder al teveel depridagen door gebracht. Dat was in de voorgaande jaren wel anders.

Ik fotografeer graag en schilder af en toe. Geniet van uitstapjes naar de sauna en lekker eten. Zowel thuis als uit. En ik omarm de rust in mijn huis, mijn lijf en in mijn hoofd.

Het leven begint net als de beginnende lente weer volop kleur te krijgen.

Liefs!

Uitslag echo

3 Dec

SAMSUNG

Tijd om weer eens in de pen te klimmen. Half oktober weer teruggegaan naar de reumatoloog voor de uitslagen van de röntgen en voor het maken van een echo. Blijkt uit de röntgen dat er sinds eind 2010 niets veranderd is. En dat bevreemd mij wel een beetje eerlijk gezegd. Want die knobbel aan de zijkant van mijn linkervoet die zat er toen niet, nu wel. Was toen ook niet pijnlijk, nu wel. Je zou dan toch haast zeggen dat zo’n bult op een foto te zien moet zijn. Maar ik heb met mijn boerenverstand dan ook geen flauw benul hoe precies een röntgen te lezen. Die mensen klikken zo snel terwijl ze met een pen van alles en nog wat aanwijzen ,dat er bij mij meestal niet meer uitkomt dan een semi-bevestigend; Uhuh.
Als ik in januari naar mijn endocrinoloog ga zal ik haar eens vragen of ze zich niet vergist hebben in de data van de foto’s :-) Die heeft immers ook toegang tot dezelfde gegevens.

Conclusie tot nu toe was dat er in mijn bloed geen actieve ontstekingen meer te zien waren en dat er sinds 2010 niet meer afwijkingen in mijn gewrichten bij zijn gekomen. Maar of dat echt zo was moest de echo uit gaan maken. Eerst de teengewrichten die onder de loep genomen werden. Daar was niets te zien wat wees op verborgen ontstekingen. Zelfs niet op mijn knobbel terwijl die toch echt pijnlijk is bij aanraking. Dan maar naar de vingers en dan met name mijn polsen. En voilá!
De rechterpols was rustig te noemen, maar mijn linkerpols liet toch enige ontstekingsactiviteit zien.
Plus dat de reumatoloog nogal zijn best moest doen om nog een beetje wijs te worden uit de beelden die vanuit mijn pols op het scherm werden uitgezonden. Om het verhaal maar even kort te houden. Er was weinig meer over van wat eens een normaal polsgewricht was.

Al met al, mijn klachten hebben voornamelijk te maken met de vernielingen die de ontstekingen al in mijn gewrichten aangericht hebben. Mijn teengewrichten zijn aangedaan en het gewricht in mijn linkerpols lijkt niet eens meer op een gewricht. De klachten in mijn handen en polsen worden daardoor veroorzaakt, maar ook door de sumiere ontstekingen die zich daar nog bevinden. En door belasting worden die weer meer actief.
Maar het totale beeld van mijn reuma op dit moment is niet voldoende om over te gaan op weer andere medicatie. Daarvoor is het niet actief genoeg.

Met andere woorden; u moet het hiermee doen. Maar dat deed ik al :-)

Liefs!

Note; Bovenstaand is wat ik bij tijd en wijle op een doek klieder.